Wat is de ziekte van Dercum?

De ziekte van Dercum staat ook bekend als adipositas dolorosa en beschrijft een zeer zeldzame chronische vorm van obesitas. De ziekte verschilt van normale obesitas door de aard en de pijnlijkheid van het vetweefsel. Bij de ziekte van Dercum vormen zich pijnlijke vetweefselafzettingen, lipomen genoemd, in het onderhuidse bindweefsel. Als deze minstens drie maanden aanhouden, wordt meestal gesproken van de ziekte van Dercum. Bij deze ziekte worden vooral de benen en armen, maar ook het rompgebied, het bekkengebied en de billen aangetast.

Vrouwen tussen de 25 en 40 jaar hebben meer kans dan gemiddeld om de ziekte te ontwikkelen, en veel patiënten komen al uit een zwaarlijvige familie. Ook alcoholisme wordt vaak beschouwd als een oorzaak van de ziekte van Decrum. Tot nu toe is de medische kennis over de precieze oorzaken van de ziekte en een geschikte behandelmethode nog onvolledig opgehelderd. Daarom neigt de behandeling van de ziekte van Decrum naar pijnbestrijding.

Wat zijn de oorzaken van de ziekte van Dercum?

De oorzaken van de ziekte van Dercum zijn nog onbekend. Artsen nemen echter aan dat de ziekte zich ontwikkelt door een genetische aanleg. Daarnaast kunnen ook immunologische processen en een stoornis in de synthese van C18 vetzuren, schildklierstoornissen en/of de ontregeling van het zenuwstelsel een rol spelen bij de oorzaak van de ziekte. Tot nu toe zijn er geen overtuigende wetenschappelijke studies die deze theorieën bewijzen, omdat het een zeer zeldzaam ziektebeeld is.

Wat zijn de verschillende vormen van de ziekte van Dercum?

De ziekte van Dercum kan verdeeld worden in de volgende drie typen:

  • Type I: zogenaamd juxtaarticulair type, dat gepaard gaat met pijnlijke vetkussentjes op de heupen of knieën.
  • Type II: het zogenaamde diffuse, gegeneraliseerde type, dat gepaard gaat met de vorming van pijnlijk vetweefsel in verschillende delen van het lichaam.
  • Type III: het zogenaamde nodulaire type, ook wel lipomatose genoemd, dat gepaard gaat met de vorming van pijnlijke lipomen met of zonder gelijktijdige zwaarlijvigheid (adipositas).

Hoe kan de ziekte van Dercum worden voorkomen?

Geschikte preventieve maatregelen om de ziekte te voorkomen bestaan niet. Overgewicht moet echter worden vermeden.

Wat zijn de symptomen van de ziekte van Dercum?

Veel patiënten die aan de ziekte van Dercum lijden zijn zwaarlijvig. De ziekte kan echter ook mensen met een normaal gewicht treffen. Typische tekenen van de ziekte van Dercum zijn onderhuidse afzettingen van vetweefsel. Deze manifesteren zich voornamelijk op de volgende lichaamsdelen:

  • de binnenkant van de bovenarm,
  • de buiten- en binnenkant van de dij,
  • de ellebogen,
  • de knieën,
  • de buik,
  • op de billen

 

Getroffenen klagen over stekende of brandende pijnen die al optreden bij lichte druk op de vetophopingen. Artsen noemen dit hyperalgesie. Na verloop van tijd kan deze pijn in intensiteit toenemen en de levenskwaliteit van de patiënt aanzienlijk verminderen.

Wanneer moet vanwege de klachten een arts worden geraadpleegd?

Pijn in het vetweefsel kan wijzen op de ziekte van Dercum en moet snel door een arts worden opgehelderd. Medisch advies is echter op zijn laatst nodig als het groeiende vetweefsel leidt tot beperkingen in het bewegingsapparaat of andere klachten. Vaak kunnen patiënten door hun aandoening ook psychische klachten ontwikkelen, die door een therapeut moeten worden begeleid. Idealiter staat de therapeut in nauw contact met de behandelend arts.

Hoe wordt de ziekte van Dercum gediagnosticeerd?

De ziekte van Dercum wordt meestal gediagnosticeerd door middel van een fijnweefselonderzoek van het vetweefsel. In sommige gevallen kan ook een MRI-scan (magnetic resonance imaging) worden gemaakt, die diagnostische informatie over de ziekte kan geven. De diagnose wordt gesteld door de huisarts of specialist.

Hoe wordt de ziekte van Dercum behandeld?

De behandeling van de ziekte van Dercum is nog zeer onbevredigend en is meestal puur symptomatisch, d.w.z. het bestrijden van de symptomen. Zo wordt bijvoorbeeld het pijnstillende middel analgeticum voorgeschreven. Ook een infuus met het verdovingsmiddel lidocaïne is mogelijk. Dit leidt er meestal toe dat de patiënt dagen of weken pijnvrij blijft, in sommige gevallen zelfs maanden. Omdat deze therapie echter enkele bijwerkingen heeft, kan ze niet permanent worden toegepast. Als alternatief kunnen lidocaïnepleisters of crèmes in afgezwakte vorm ook een vermindering van de pijn bewerkstelligen.

In plaats van medicatie kan de patiënt ook zijn toevlucht nemen tot liposuctie of chirurgische verwijdering van het vetweefsel (excisie). Beide procedures brengen echter een groot risico op herhaling met zich mee (hoog recidiefpercentage). De ziekte van Dercum wordt behandeld door een specialist die gespecialiseerd is in ziekten van het vetweefsel. De afzonderlijke symptomen van de ziekte kunnen door verschillende specialisten worden behandeld, zoals gastro-enterologen of dermatologen. Voor een gezondere levensstijl en dieetveranderingen om het gewicht te verminderen moet een voedingsdeskundige worden geraadpleegd.

Omdat de ziekte van Dercum een chronische aandoening is, heeft de patiënt een levenslange behandeling nodig. In veel gevallen is ook psychologische therapie nodig, omdat patiënten niet alleen last hebben van soms extreme pijn, maar ook weten dat hun ziekte niet te genezen is.

Wat zijn de risico's van de ziekte van Decrum?

Door een extreme ophoping van vetweefsel kan de ziekte van Decrum leiden tot beperkingen in de mobiliteit, maar ook tot gewrichtsproblemen. Veel patiënten hebben ook last van slaapstoornissen, een verminderd geheugen of concentratievermogen, depressie of angst. Vrij zelden kan het ook leiden tot een snellere hartslag gepaard gaande met kortademigheid, het ontstaan van suikerziekte en spierzwakte of pijn.